Кристал Эванс амьсгалын хоолойг нь уушгинд нь агаар шахдаг агааржуулагчтай холбодог силикон хоолойн дотор бактери үржиж байгаад санаа зовдог.
Цар тахлаас өмнө мэдрэлийн булчингийн дэвшилтэт өвчтэй 40 настай эмэгтэй хатуу дэглэм баримталдаг байсан: Тэрээр ариутгалыг хадгалахын тулд агааржуулалтын аппаратаас агаар хүргэдэг хуванцар хэлхээг сард таван удаа болгоомжтой сольдог байсан. Мөн силикон трахеостомийн хоолойг сард хэд хэдэн удаа сольдог байв.
Гэвч одоо эдгээр ажил нь хязгааргүй хэцүү болсон. Хоолойн силикон болон хуванцар дутмаг байгаа нь түүнд сар бүр шинэ хэлхээ хийх шаардлагатай болсон. Өнгөрсөн сарын эхээр трахеостомийн шинэ гуурс дуусч байсан тул Эванс дахин хэрэглэхээсээ өмнө ариутгах шаардлагатай бүх зүйлээ буцалгаж, алдаж болзошгүй эмгэг төрүүлэгчдийг устгахын тулд антибиотик ууж, хамгийн сайн сайхныг хүсэв. үр дүн.
"Та зүгээр л халдвар авах эрсдэлд орж, эмнэлэгт хэвтэхийг хүсэхгүй байна" гэж тэр үхлийн аюултай коронавирусын халдвар авах вий гэж айж хэлэв.
Бодит утгаараа Эвансын амьдрал тахлын улмаас үүссэн нийлүүлэлтийн сүлжээ тасалдсаны улмаас завгүй эмнэлгүүдэд эдгээр материалын эрэлт улам бүр нэмэгдсээр байна. Эдгээр хомсдол нь түүний болон архаг өвчтэй сая сая өвчтөний амь нас, үхлийн бэрхшээлтэй тулгараад байгаа бөгөөд тэдний ихэнх нь бие даан амьдрахын төлөө тэмцэж байна.
Сүүлийн үед Эвансын нөхцөл байдал улам дордсон, жишээлбэл тэрээр бүх урьдчилан сэргийлэх арга хэмжээг үл харгалзан амь насанд нь аюул учруулж болзошгүй гуурсан хоолойн халдвар авсан. Тэрээр одоо хамгийн сүүлийн үеийн антибиотик ууж байгаа бөгөөд үүнийг ариутгасан устай холих ёстой нунтаг хэлбэрээр авч байгаа нь өөр нэг хангамжийг авахад хэцүү байдаг. "Жижиг зүйл бүр ийм байдаг" гэж Эванс хэлэв.
Түүний болон бусад архаг өвчтэй өвчтөнүүдийн нөхцөл байдлыг улам хүндрүүлж байгаа нь тэдний эмнэлгээс хол байх хүсэл эрмэлзэл нь тэд коронавирус болон бусад эмгэг төрүүлэгч бичил биетүүдээр халдварлаж, ноцтой хүндрэлд өртөх вий гэж айдаг. Гэсэн хэдий ч тусгаарлагдсан амьдрал нь тэднийг үл үзэгдэх, зарим талаараа томоохон эмнэлгүүдтэй харьцуулахад худалдан авах хөшүүрэг хэтэрхий бага байдаг тул тэдний хэрэгцээ шаардлагад төдийлөн анхаарал хандуулдаггүй.
"Царт тахлыг хэрхэн яаж даван туулж байгаа нь бидний олонхи нь бидний амьдралд санаа тавьдаггүй гэж бодож байна уу?" Бостоноос хойд зүгт орших Массачусетс мужийн Арлингтон хотын оршин суугч Керри Шихан судсаар тарих нэмэлт тэжээлийн дутагдалд орж, холбогч эдийн өвчнөөр өвчилж, хоол хүнснээс шим тэжээлийг шингээхэд хүндрэлтэй болсон гэж хэлэв.
Эмнэлэгт эмч нар катетер, судсаар савлагаа, хоол тэжээлийн нэмэлт, түгээмэл хэрэглэгддэг цус шингэрүүлэгч гепарин зэрэг эм зэрэг олдохгүй байгаа хангамжийн орлуулагчийг ихэвчлэн олдог. Гэвч хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн өмгөөлөгчид өөр төрлийн даатгалд даатгалд хамрагдах нь ихэвчлэн гэртээ асаргаа сувилгаагаа удирдаж байгаа хүмүүсийн хувьд урт удаан тэмцэл бөгөөд даатгалд өртөхгүй байх магадлалтай гэж хэлдэг.
"Цар тахлын үеийн томоохон асуултуудын нэг бол COVID-19 эрүүл мэндийн тогтолцоонд илүү их шаардлага тавьж байгаа тул зайлшгүй шаардлагатай зүйл байхгүй үед юу болох вэ?" гэж Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн бодлогын эвслийн гүйцэтгэх захирал Колин Киллик хэлэв. Тус эвсэл нь Массачусетс мужид байдаг хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн иргэний эрхийг хамгаалах байгууллага юм."Ямар ч тохиолдолд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүс юу ч биш гэж хариулдаг."
Цар тахлын улмаас архаг өвчтэй эсвэл хөгжлийн бэрхшээлтэй хэдэн хүн ганцаараа амьдарч байгаа нь тодорхойгүй байгаа хэдий ч тахал өвчний улмаас хангамжийн хомсдолд нэрвэгдээд байгаагийн тоо хэдэн арван саяар хэмжигдэж байна. Өвчнийг хянах, урьдчилан сэргийлэх төвүүдийн мэдээлснээр АНУ-д 10 хүн тутмын 6 нь архаг өвчтэй, 61 сая гаруй хүн хөдөлгөөний бэрхшээлтэй, Америкийн сонсголын бэрхшээлтэй, сонсголын бэрхшээлтэй, зарим нь сонсголын бэрхшээлтэй байдаг. алсын хараа, эсвэл бие даан амьдрах чадвар.
Нийлүүлэлтийн сүлжээ тасалдсан, тус улсын зарим хэсэгт COVID-19 өвчнөөр дарагдсан эмнэлгүүдийн эрэлт нэмэгдэж байгаатай холбоотойгоор эмнэлгийн хангамж хэдийнэ суларсан гэж мэргэжилтнүүд хэлж байна.
Эмнэлгүүдэд үйлчилгээг удирдахад нь тусалдаг Premier-ийн ханган нийлүүлэлтийн сүлжээ хариуцсан ахлах дэд ерөнхийлөгч Дэвид Харгрейвс хэлэхдээ, зарим эмнэлгийн хэрэгсэл үргэлж хомс байдаг. Гэхдээ одоогийн тасалдал нь түүний урьд өмнө тохиолдож байсан бүх зүйлийг одой болгож байна.
"Ерөнхийдөө аль ч долоо хоногт 150 өөр төрлийн бараа захиалж болно" гэж Харгравес хэлэв. "Өнөөдөр энэ тоо 1000 гаруй байна."
Эвансын хэрэглэдэг трахеостомийн гуурс үйлдвэрлэдэг ICU Medical компани дутмаг байдал нь интубациар амьсгалдаг өвчтөнүүдэд "асар том нэмэлт ачаалал" үүсгэж болзошгүйг хүлээн зөвшөөрсөн. Тус компани нийлүүлэлтийн гинжин хэлхээний асуудлыг засахаар ажиллаж байна гэж мэдэгдэв.
Компанийн хэвлэлийн төлөөлөгч Том МакКалл цахим шуудангаар "Энэ байдал нь трахеостомийн гуурс үйлдвэрлэх үндсэн түүхий эд болох силикон үйлдвэрлэлийн хэмжээнд хомсдолтой байгаа нь улам хурцдаж байна."
"Эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ дэх бодисын хомсдол нь шинэ зүйл биш" гэж МакКалл нэмж хэлэв."Гэхдээ тахал өвчин, өнөөгийн дэлхийн нийлүүлэлтийн сүлжээ, ачаа тээврийн бэрхшээлээс үүдэлтэй дарамт нь тэдгээрийг нэрвэгдсэн бүтээгдэхүүн, үйлдвэрлэгчдийн тоо, хомсдолд өртөж байсан болон мэдрэх хугацааны хувьд улам бүр дордуулж байна. ”
Хөдөлгөөний дисграфи буюу шүдээ угаах, гараар бичихэд шаардагдах нарийн моторт ур чадварт хүндрэл учруулдаг Киллик хэлэхдээ тахлын үед олон тохиолдолд хөгжлийн бэрхшээлтэй болон архаг өвчтэй хүмүүст эдгээр зүйлсийн эрэлт хэрэгцээ ихэссэн тул эмнэлгийн тусламж авах нь илүү хэцүү байдаг гэж хэлэв. Учир нь энэ нь тустай гэсэн нотлох баримт дутмаг байсан ч бусад олон хүмүүс энэ эмийг Ковид-19 вирусээс урьдчилан сэргийлэх, эмчлэхэд ашигладаг.
"Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийг нөөц бололцоогүй, эмчилгээ хийлгэж болохгүй, амь насыг нь тэтгэх нь зохисгүй гэж үзэж байгаа нь том оньсогоны нэг хэсэг гэж би бодож байна" гэж Килик хэлэв.
Шихан өөрийгөө гадуурхах ямар байдгийг мэддэг гэдгээ хэлсэн. Олон жилийн турш өөрийгөө хоёртын бус гэж үзэж, "тэр" болон "тэд" гэсэн төлөөний үгийг сольж хэрэглэдэг байсан 38 настай тэрээр яагаад ийм хурдан жингээ хасаж, 5'7 см, 9 кг жинтэй болсныг эмч нар тайлбарлахын тулд идэж, тогтвортой жингээ барих гэж зовж байсан.
Эцэст нь генетикч түүнийг Эхлерс-Данлосын хам шинж гэж нэрлэгддэг холбогч эдийн ховор удамшлын эмгэг гэж оношлосон бөгөөд энэ нь автомашины ослын дараа умайн хүзүүний нуруунд гэмтэл авснаас болж хүндэрсэн өвчин юм. Эмчилгээний бусад аргууд амжилтгүй болсны дараа эмч нь түүнийг гэртээ дусал шингэнээр хооллохыг заажээ.
Гэвч олон мянган Ковид-19 өвчтөн эрчимт эмчилгээний тасагт хэвтэн эмчлүүлж байгаа тул эмнэлгүүд судсаар тарьдаг тэжээлийн нэмэлт дутагдаж байгааг мэдээлсээр байна. Энэ өвөл тохиолдлууд ихсэх тусам Шиханы өдөр бүр хэрэглэдэг судсаар тарих чухал олон төрлийн амин дэм нэмэгдэв. Тэр долоо хоногт долоон тун уухын оронд гуравхан тунгаар ууж эхэлсэн. Тэр төрөхөөс долоон долоо хоногийн өмнө долоо хоног л байсан.
"Яг одоо би унтаж байна" гэж тэр хэлэв. "Надад хангалттай хүч байхгүй байсан бөгөөд би амрахгүй байгаа юм шиг сэрлээ."
Шихан оношлогдож, судсаар хооллож эхлэхээс өмнөх шигээ жингээ хасаж, булчингууд нь багасч байгаа гэж хэлсэн. "Миний бие өөрөө хооллож байна" гэж тэр хэлэв.
Царт тахлын үед түүний амьдрал бусад шалтгааны улмаас улам хүндэрсэн. Маск хэрэглэх шаардлага цуцалснаар тэрээр халдвар авах эрсдэл нэмэгдэж байгаа тул хязгаарлагдмал тэжээлтэй байсан ч булчингийн үйл ажиллагааг хадгалахын тулд физик эмчилгээг алгасах талаар бодож байна.
"Энэ нь миний барьж байсан сүүлийн хэдэн зүйлээс татгалзахад хүргэнэ" гэж тэр хэлэхдээ сүүлийн хоёр жилийн турш гэр бүлийн цугларалт, хайртай зээ охиндоо зочлохгүй байсан гэж хэлэв. "Zoom зөвхөн танд маш их тусалж чадна."
Цар тахлын өмнө ч 41 настай роман зохиолч Брэнди Полатти болон түүний өсвөр насны хоёр хүү Ноа, Жона нар Жоржиа мужийн Жефферсон хотод тогтмол байдаг байв. Гэртээ бусдаас тусгаарлах.Тэд маш их ядарч, хоол идэхэд бэрхшээлтэй байдаг. Заримдаа удамшлын өөрчлөлт нь тэдний эсийг хангалттай эрчим хүч үйлдвэрлэхээс сэргийлдэг тул тэд ажил хийх эсвэл бүтэн цагаар сургуульд явахад хэтэрхий өвддөг.
Эмч нар генийн мутациас үүдэлтэй митохондрийн миопати хэмээх ховор өвчнөөр өвчилснөө батлахын тулд булчингийн биопси болон генетикийн шинжилгээг ашиглахад олон жил зарцуулсан. Олон туршилт, алдааны дараа гэр бүлийнхэн нь тэжээлийн гуурс, тогтмол судсан шингэн (глюкоз, витамин болон бусад нэмэлт бодис агуулсан) дамжуулан шим тэжээл авах нь тархины ядаргааг арилгахад тусалдаг болохыг олж мэдэв.
Амьдралыг өөрчилсөн эмчилгээг үргэлжлүүлэхийн тулд 2011-2013 оны хооронд эхчүүд болон өсвөр насны хөвгүүдийн цээжинд катетерийг судсаар венийн ууттай холбодог байнгын оролтыг заримдаа төвийн шугам гэж нэрлэдэг байсан. Цээж нь зүрхэнд ойрхон судастай холбогдсон байдаг. Боролтууд нь гэртээ дуслаар шингэнийг удирдахад хялбар болгодог. гар.
Брэнди Поратти хэлэхдээ, тэрээр тогтмол дуслаар шингэн ууснаар эмнэлэгт хэвтэхээс зайлсхийж, хайр дурлалын роман бичиж гэр бүлээ тэжээж чадсан. 14 настайдаа Йона цээж болон хооллох гуурсаа авахуулах хангалттай эрүүл болсон. Одоо тэр өвчнийг эмчлэхийн тулд амны хөндийн эм хэрэглэж байна. Түүний ах 16 настай Ноа дусаах шаардлагатай хэвээр байгаа ч хөгжим сурч, сургуульд сурахад хангалттай хүчтэй гэдгээ мэдэрдэг.
Харин одоо Полатти, Ноа нар катетерээ үхэлд хүргэж болзошгүй цусны өтгөрөлтөөс цэвэрлэж, халдвараас зайлсхийхийн тулд хэрэглэдэг давсны уусмал, IV уут, гепарины нийлүүлэлтэд тахлын улмаас үүссэн хязгаарлалтаас болж энэ ахиц дэвшлийн зарим хэсэг заналхийлж байна.
Ер нь Ноа хоёр долоо хоног тутамд 1000 мл-ийн уутанд 5,500 мл шингэн уудаг. Дутлын улмаас гэр бүл нь заримдаа 250-500 миллилитр хүртэл жижиг ууттай шингэнийг авдаг. Энэ нь тэдгээрийг ойр ойрхон сольж, халдвар авах магадлалыг нэмэгдүүлдэг гэсэн үг юм.
"Энэ тийм ч их асуудал биш юм шиг байна, тийм ээ? Бид зүгээр л таны цүнхийг солих болно" гэж Бранди Боратти хэлэв. "Гэхдээ тэр шингэн нь голын шугам руу орж, цус таны зүрх рүү ордог. Хэрэв таны боомтод халдвар байгаа бол та сепсис хайж байна, ихэвчлэн эрчимт эмчилгээний тасагт байдаг. Энэ нь төвийн шугамыг аймшигтай болгодог."
Төв шугамын халдвар авах эрсдэл нь энэхүү дэмжих эмчилгээ хийлгэж буй хүмүүсийн хувьд бодит бөгөөд ноцтой асуудал юм гэж Филадельфийн Хүүхдийн эмнэлгийн Митохондрийн Анагаах Ухааны Хилийн Хөтөлбөрийн эмч Ребекка Ганецки хэлэв.
Полаттигийн гэр бүл бол митохондрийн өвчнөөр өвчилсөн олон өвчтнүүдийн нэг бөгөөд цар тахлын үед венийн уут, гуурс, тэр ч байтугай хоол тэжээлээр хангадаг томъёоны хомсдолоос болж хэцүү сонголттой тулгардаг.Эдгээр өвчтөнүүдийн зарим нь чийгшүүлэх, тэжээлийн дэмжлэггүйгээр хийж чадахгүй.
Бусад ханган нийлүүлэлтийн сүлжээ тасалдсан нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийг бие даан амьдрах боломжийг олгодог тэргэнцрийн эд анги болон бусад байгууламжийг солих боломжгүй болгосон.
Массачусетс мужийн нэгэн эмэгтэй амьсгалын аппараттай байсан Эванс гэрийнх нь үүдний гадаа байсан тэргэнцэрт зориулсан налуу зам засварлах боломжгүй болж, 11-р сарын сүүлчээр буулгах шаардлагатай болсны дараа дөрвөн сар гаруйн хугацаанд гэрээсээ гараагүй байна. Хангамжийн асуудал нь материалын үнийг түүний тогтмол орлогод төлж чадах хэмжээнээс хэтрүүлсэн бөгөөд түүний даатгал нь зөвхөн хязгаарлагдмал тусламжийг санал болгодог.
Үнэ буурахыг хүлээж байхдаа Эванс сувилагч болон гэрийн эрүүл мэндийн туслахуудын тусламжид найдах шаардлагатай болсон. Гэвч хэн нэгэн гэрт нь орох болгонд тэд вирус авчрах вий гэж эмээж байсан ч гэрээсээ гарч чадахгүй байсан ч түүнд туслахаар ирсэн туслахууд дор хаяж дөрвөн удаа вирусын халдвар авсан байна.
Эванс хэлэхдээ "Бидний ихэнх нь тахлын үед, гадагшаа гарч, амьдралаа өнгөрөөхийг хүсч байгаа үед юутай тулгарч байгааг олон нийт мэдэхгүй." "Гэхдээ тэд вирусыг тарааж байна."
Вакцин: Танд коронавирусын дөрөв дэх вакцин хэрэгтэй юу? Албаны хүмүүс 50 ба түүнээс дээш насны америкчуудад хоёр дахь удаагаа нэмэлт тариа хийхийг зөвшөөрөв. Мөн удахгүй бага насны хүүхдэд зориулсан вакцин гарч магадгүй.
Маск хэрэглэх заавар: Холбооны шүүгч маскны тээвэрлэлтийн зөвшөөрлийг цуцалсан ч ковид-19-ийн тохиолдол дахин нэмэгдэж байна. Бид нүүрээ үргэлжлүүлэн зүүх эсэхээ шийдэхэд туслах гарын авлагыг бүтээсэн. Ихэнх шинжээчид таныг онгоцондоо маск зүүж байх хэрэгтэй гэж хэлдэг.
Вирусыг хянах: Хамгийн сүүлийн үеийн коронавирусын тоо болон омикроны хувилбарууд дэлхий даяар хэрхэн тархаж байгааг харна уу.
Гэрийн шинжилгээ: Гэрийн ковид тестийг хэрхэн ашиглах, хаанаас олох, ПГУ-ын шинжилгээнээс юугаараа ялгаатай болохыг эндээс үзнэ үү.
CDC-ийн шинэ баг: Холбооны эрүүл мэндийн эрдэмтдийн шинэ баг коронавирус болон ирээдүйн дэгдэлтийн талаар бодит цаг хугацаанд мэдээлэл өгөх зорилгоор байгуулагдсан бөгөөд тахлын дараагийн алхмуудыг урьдчилан таамаглах "үндэсний цаг агаарын үйлчилгээ" юм.
Шуудангийн цаг: 2022 оны 6-р сарын 28